FamilyLifestyle

Artigo familiar com os melhores conselhos.

Síndrome da pessoa rígida e o que isso significa para Celine Dion

8 min read

[ad_1]

Eu tenho a síndrome da pessoa rígida há quase sete anos. Celine Dion foi diagnosticada recentemente, mas ela é a primeira celebridade a ser diagnosticada com a doença. O que isso significa para ela? Bem, não é uma jornada fácil e isso é tudo que posso dizer honestamente.

Pela postagem de Celine Dion no Instagram, parece que a condição pode afetar sua habilidade de cantar, pela qual ela é conhecida. Isso pode ser por vários motivos, a Síndrome da Pessoa Rígida pode afetar sua respiração e causar cãibras no peito. Quebrei minhas costelas por causa das cólicas no peito, mas isso geralmente acontece quando tenho uma doença que me faz tossir ou vomitar.

A síndrome da pessoa rígida também pode afetar sua capacidade de andar e ficar em pé por longos períodos de tempo, o que não é bom se você estiver no palco. Você também pode ser afetado por luzes brilhantes ou ruídos altos repentinos.

Outra característica comum da síndrome da pessoa rígida é um tipo de névoa cerebral em que você pode esquecer o que está fazendo ou o que pretendia fazer.

O que é a Síndrome da Pessoa Rígida?

Como eu disse, tenho essa condição há sete anos, mas nunca conheci duas pessoas que tivessem exatamente os mesmos sintomas. Alguns são conhecidos e já os listei acima. Mas a condição é tão rara que ainda não se sabe por que acontece e por que as pessoas são diferentes.

Primeiro fui diagnosticado erroneamente com mielite transversa. Fiz muitos exames que descartaram coisas como esclerose múltipla e síndrome de Guillain Barr. Mas eu tinha desmielinização da medula espinhal, mas eles não sabiam por quê. Disseram-me que me recuperaria após a terapia com esteróides e fisioterapia, mas quando não melhorei muito, outros exames foram realizados. Isso incluiu eletromiografia e estudos de condução nervosa. Descobriu-se que eu era positivo para anticorpos antirreceptores de glicina e fui diagnosticado com uma forma de síndrome de pessoa rígida conhecida como encefalomielite progressiva com rigidez e mioclonia (PERM). Como tenho uma forma progressiva de síndrome de pessoa rígida, é improvável que eu será melhor.

E Celine Dion? Ele acredita que, após o tratamento, poderá continuar com a turnê em 2024. Bem, ela é rica e provavelmente pode pagar os melhores médicos, mas há poucos tratamentos disponíveis para a Síndrome da Pessoa Rígida e nem todos funcionam. Muitas pessoas podem seguir em frente com suas vidas até certo ponto. Alguns são muito piores e não podem continuar uma vida normal. Acho que não conheço ninguém que tenha se recuperado totalmente e certamente não há cura.

Tratamentos para a Síndrome da Pessoa Rígida

Leva algum tempo para acertar o tratamento, mas você pode obter ajuda para melhorar. Sendo um distúrbio neurológico, uma vez feito o dano, é difícil repará-lo. No entanto, existem tratamentos. Coisas diferentes funcionam para pessoas diferentes. Eu não conseguia me mover do peito para baixo e tinha pouco movimento nos braços e na parte superior do corpo. Tenho esteróides intravenosos em altas doses e, em uma semana, consegui me sentar e caminhar alguns passos com uma armação ou rotador zimmer. Depois de deixar o hospital, continuei com os comprimidos de esteróides e recebi uma medicação para dor nos nervos, Gabapentina e o relaxante muscular Baclofen. Isso ajudou um pouco, mas com o passar dos anos fui aumentando as doses e também tomava Diazepam.

Quando fui diagnosticado com Síndrome da Pessoa Rígida, fui colocado em outro curso de esteróides intravenosos e meses de pílulas, mas tudo o que eles realmente fizeram desta vez foi me fazer ganhar peso, quase duas pedras.

Acabei sendo aprovado para IVIG, imunoglobulinas intravenosas e demorou um pouco para acertar a frequência da dose. Agora, sete anos depois, faço tratamento na enfermaria diurna, quatro dias a cada seis semanas. Essa dosagem ajuda muito. O receptor anti-glicina não está mais no meu sangue, então não causará mais danos, e a mioclonia (contrações incontroláveis) parou. Ainda tenho um reflexo de sobressalto em que ruídos altos e repentinos podem me fazer estremecer, sentir dor e, às vezes, paralisar. IVIG também é bom para melhorar a marcha e o equilíbrio, mas isso é algo com o qual ainda luto.

A maioria das pessoas com síndrome da pessoa rígida tem altos níveis de GAD 65 (ácido glutâmico descarboxilase) no sangue. Esta é uma autoimunidade neurológica que também é observada em pessoas com diabetes tipo 1 e anemia perniciosa.

Mais tratamentos incluem plasmaférese que ‘envolve tirar sangue através de uma agulha ou cateter e circulá-lo através de uma máquina onde o sangue é separado em glóbulos vermelhos, glóbulos brancos, plaquetas e plasma.’ O plasma, que é o conteúdo líquido do sangue, é descartado e substituído por fluido de reposição. Isso é algo que eu nunca tentei. Acho que meu consultor não acredita que isso me ajudaria.

Outro tratamento é o rituximabe, que é uma terapia de anticorpos frequentemente usada com quimioterapia para alguns pacientes com câncer. Pesquisei o Rituximab porque ouvi dizer que pode ter bons resultados. Meu consultor me disse que ele poderia ser aprovado se eu ainda mostrasse sinais de anticorpos antirreceptores de glicina, mas não o fiz porque o IVIG o livrou. Portanto, embora o IVIG não tenha feito muita melhora, ele me impediu de ser atacado pelo anticorpo que o rituximabe teria sido usado para tratar. Se eu parar o IVIG, vou piorar, mas não posso tomar rituximabe a menos que pare o IVIG.

Outro tratamento bastante intensivo é o transplante de células-tronco hematopoiéticas (TCTH), que envolve a retirada de células-tronco (possivelmente da medula óssea) e seu transplante. O paciente recebe quimioterapia e radiação antes da substituição das células-tronco e todo o procedimento é bastante desconfortável. Também é difícil de obter e muitas pessoas economizam grandes quantias de dinheiro para obter tratamento em outros países, como México ou Rússia. O tratamento geralmente prossegue de acordo com uma escala estendida de status de incapacidade. Eu sou um 7 nesta escala e seria um candidato adequado, mas não tenho dinheiro nem vontade de me submeter a um tratamento. Não foi comprovado que funcione na síndrome da pessoa rígida.

Mais postagens sobre minha síndrome de pessoa rígida.

Na maioria dos meses, participo de um desafio de redação de lembretes, no qual os uso para falar sobre minha doença crônica e como ela me afeta. Você pode encontra-los aqui.

Também escrevi muitos posts sobre a Síndrome da Pessoa Rígida, que você pode encontrar aqui.

O que significa saber que Celine Dion tem Síndrome da Pessoa Rígida?

Há sempre dois lados. No começo, fiquei feliz que tantas pessoas pensaram em mim depois do post dela. Significa muito que as pessoas tenham reconhecido minha condição. Eu não desejaria essa condição nem para o meu pior inimigo, mas agora que alguém famoso a tem, talvez ela seja mais pesquisada ou, pelo menos, os médicos ouvirão falar dela. Quando vim para o hospital, tinha muitos médicos que não faziam ideia do que era. Pelo menos minhas adoráveis ??enfermeiras em minha enfermaria IV são mais instruídas. Eles até sabem como me tratar se eu tiver cólica durante o tratamento, o que aconteceu várias vezes nos últimos 6 anos.

Talvez agora, quando eu recebo uma cara vazia do médico ou eles parecem que eu acabei de inventar, eu posso dizer algo como ‘é isso que Celine Dion tem’ para apoiá-lo.

Por outro lado, temos pessoas que vão pensar que eu pulei, ah, alguém famoso tem, então por que você não diz que também tem! Sim, existem essas pessoas. Até o fato de eu escrever sobre isso aqui pode levar alguns a pensar que estou apenas procurando atenção. Perdi família e amigos no passado por falar sobre minha condição. Mas eu não me importo, sim, estou procurando atenção, mas não para mim, para todas as pessoas que sofrem com essa terrível lesão. Quanto mais soubermos sobre isso, maior a probabilidade de entendermos e possivelmente recebermos mais opções de tratamento e opções de cura.

Certa vez, fui levado ao hospital de ambulância por causa de um acidente de carro. Depois que me deixaram na maca no corredor, o jovem médico finalmente me examinou para ver qual era o dano e aplicou pressão na minha coluna, o que causou um espasmo. ele disse que não poderia me examinar se eu não relaxasse. Enquanto você está em espasmo, é impossível relaxar. Ele me despediu e depois disse que não poderia me dar uma cadeira de rodas, embora eu dissesse que não conseguia andar. Ele honestamente pensou que eu estava colocando tudo isso e perdendo meu tempo. Felizmente, meu marido estava comigo e conseguiu uma cadeira de rodas emprestada para me colocar no táxi para ir para casa. Tive alta com uma torção no tornozelo que não foi tratada porque eu ‘não’ relaxava o suficiente para ele verificar. Eu poderia ter reclamado, mas qual é o ponto. Quando você está doente, você não tem energia ou espaço cerebral para isso.

Se Celine Dion se recuperar e voltar à turnê (eu gostaria de ter acesso ao plano de tratamento dela!), as pessoas esperam que eu e outros sofredores também nos recuperemos. Para alguns, simplesmente não é possível. Mesmo aqueles que eventualmente são capazes de viver suas vidas normalmente ainda têm problemas às vezes.

Desisti de procurar simpatia porque muitas pessoas simplesmente não contraem doenças crônicas. Se você ficar doente, você vai ficar melhor. É tão difícil entender que algumas pessoas nunca melhoram.

Uma última coisa que gostaria de enfatizar. Isso não foi provado nem estudado, mas conversei com muitas pessoas que sofrem de SPS e muitos de nós sofreram algum tipo de trauma antes do início dos sintomas. Pode acontecer que o sistema autoimune entre em ação e ataque seu corpo fisicamente após um trauma emocional. Eu pessoalmente estive em uma situação em que levei meu sogro ao hospital enquanto ele estava tendo um ataque cardíaco. Chegamos ao hospital, mas ele morreu no saguão antes que pudéssemos receber tratamento. Isso aconteceu apenas alguns dias antes de eu ser levado ao hospital com a pior condição. Eu sei que Celine Dion também teve algumas experiências traumáticas recentemente.

Todas as condições raras representam uma zebra, os estudantes de medicina são ensinados a procurar o óbvio, quando ouvem o barulho de cascos é provavelmente um cavalo, mas os passos de cascos também podem ser zebras!

[ad_2]

Source link

Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado. Campos obrigatórios marcados com *