O tratamento de pacientes com COVID de longo prazo ainda requer muita tentativa e erro: os pontapés

Cinde Lucas, cujo marido Rick há muito sofre de COVID, examina os muitos suplementos e medicamentos prescritos que experimentou enquanto procurava algo para combater a confusão mental, a depressão e a fadiga.

Blake Farmer/WPLN

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Cinde Lucas, cujo marido Rick há muito sofre de COVID, examina os muitos suplementos e medicamentos prescritos que experimentou enquanto procurava algo para combater a confusão mental, a depressão e a fadiga.

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Equipamentos médicos ainda estão espalhados pela casa de Rick Lucas, 62, que voltou do hospital há quase dois anos. Ele pega um espirômetro, aparelho que mede a capacidade pulmonar, e respira fundo, embora não tanto quanto gostaria.

Ainda assim, já percorreu um longo caminho para alguém que passou mais de três meses em um ventilador devido ao COVID-19.

“Estou quase normal agora”, diz ele. “Fiquei emocionado quando pude caminhar até a caixa de correio. Agora andamos por toda a cidade.”

Rick é um dos muitos pacientes que, em busca de melhora, encontrou o caminho para uma clínica especializada para quem sofre de sintomas prolongados de COVID.

Muitos dos principais centros médicos estabeleceram seus próprios programas, e o projeto de crowdsourcing contou com mais de 400 clínicas em todo o país. Mesmo assim, não existe um protocolo de tratamento padrão, e os especialistas estão lançando uma ampla rede de medicamentos, com muito poucos prontos para testes clínicos formais. Na ausência de tratamentos comprovados, os médicos fazem o que podem para ajudar seus pacientes.

“Pessoas como eu se empolgam um pouco com meus esquis, procurando coisas para experimentar”, diz o Dr. Stephen Heyman, um pneumologista que trata Lucas na clínica COVID de longo prazo em Ascension Saint Thomas em Nashville.

Uma estrada esburacada para o “quase normal”

Não está claro quantas pessoas sofreram de sintomas prolongados de COVID. As estimativas variam muito de estudo para estudo, geralmente porque a própria definição de COVID longo varia. Mas mesmo usando estimativas mais conservadoras ainda significaria que milhões de pessoas provavelmente desenvolveram a condição após serem infectadas.

Para alguns, os sintomas persistentes são piores do que o surto inicial de COVID-19.

Outros, como Rick, estavam à beira da morte e tiveram mais recuperação do que você normalmente esperaria. Ele tinha nevoeiro cerebral, fadiga e depressão. Ele começava a recuperar a energia, depois tentava trabalhos leves no jardim e acabava no hospital com pneumonia. Não ficou claro quais doenças eram resultado de uma permanência tão longa no ventilador e quais eram devidas à condição ainda nova e misteriosa chamada longa COVID.

“Eu queria ir trabalhar quatro meses depois de chegar em casa”, diz Rick com uma risada de sua esposa e cuidadora principal, Cinda Lucas.

“Eu disse, quer saber, levante-se e vá embora. Você não pode dirigir. Você não pode andar. Mas vá para a entrevista. Vamos ver como funciona”, lembra.

Rick finalmente voltou ao trabalho.

No início deste ano, ele começou a aceitar empregos de curto prazo em seu antigo campo como administrador de uma casa de repouso, mas ainda está parcialmente incapacitado.

Rick Lucas diz que não percebeu o quão mal estava quando voltou para casa após cinco meses em terapia intensiva com Covid-19. Demorou mais de um ano para voltar ao trabalho e, mesmo assim, ele lutou contra a depressão e a fadiga persistentes. Hoje em dia, ele pode cuidar das tarefas domésticas e trabalha em sua antiga área como administrador de uma casa de repouso, embora ainda esteja parcialmente incapacitado.

Blake Farmer/ WPLN

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É impossível dizer por que Lucas se recuperou principalmente e muitos não se livraram de seus sintomas, mesmo anos depois. O funcionamento dos tratamentos e a aparência da recuperação são exclusivos para cada paciente COVID de longo prazo.

“Não há absolutamente nada claro sobre o COVID de longo prazo”, diz o Dr. Steven Deeks, especialista em doenças infecciosas da Universidade da Califórnia, em São Francisco. “Temos uma ideia de quantas vezes isso acontece. Mas agora, todos estão em uma zona livre de dados.”

Pesquisadores como Deeks ainda estão tentando determinar as causas subjacentes – algumas teorias incluem inflamação persistente, auto-imunidade e pedaços do vírus deixados no corpo. Deeks diz que as instituições precisam de mais dinheiro para iniciar centros regionais de excelência que reúnam médicos de diferentes especialidades para tratar pacientes e pesquisar terapias.

Os pacientes estão desesperados e prontos para tentar qualquer coisa para se sentirem normais novamente. E eles costumam publicar suas anedotas pessoais na Internet.

“Eu sigo essas coisas nas redes sociais, procurando uma casa”, diz Deeks.

Os Institutos Nacionais de Saúde prometem grandes avanços em um futuro próximo por meio da Iniciativa RECOVER, que envolve milhares de pacientes e centenas de pesquisadores.

“Dado o impacto generalizado e variado que o vírus tem no corpo humano, é improvável que haja uma única cura, um único tratamento”, escreveu o Dr. Gary Gibbons, diretor do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue, em um e-mail para a NPR. “É importante ajudarmos a encontrar soluções para todos. É por isso que haverá mais ensaios clínicos nos próximos meses.”

Tentativa e erro

Há alguma tensão na comunidade médica sobre o que parece ser uma abordagem para tratar COVID de longo prazo antes de grandes ensaios clínicos. Alguns médicos hesitam mais em tentar terapias antes de serem apoiadas por pesquisas.

dr. Kristin Englund, que supervisiona mais de 2.000 pacientes com COVID de longo prazo na Cleveland Clinic, diz que um monte de experimentos em um único paciente pode turvar as águas da pesquisa. Ela diz que encorajou sua equipe a seguir a “medicina baseada em evidências”.

“Prefiro não apenas tentar as coisas com as pessoas uma vez, porque realmente precisamos obter mais dados e dados baseados em evidências”, diz ela, “precisamos tentar colocar as coisas em algum tipo de protocolo no futuro”.

Não que ela não tenha urgência. Englund experimentou seus próprios sintomas de longo prazo de COVID. Ela se sentiu péssima por meses depois de ficar doente em 2020, “literalmente cochilando no chão do meu escritório à tarde”, diz ela.

Mais do que tudo, ela diz que essas longas clínicas COVID devem validar as experiências dos pacientes com sua doença e dar-lhes esperança. Ele tenta aderir a terapias comprovadas.

Por exemplo, alguns pacientes com COVID de longo prazo desenvolvem POTS – uma síndrome que os deixa tontos e com o coração acelerado quando se levantam. Estes são os sintomas que Englund geralmente ele sabe se tratar, mas não é tão fácil com outros pacientes.

Rick Lucas de Hendersonville, Tennessee, passou cinco meses no hospital em um ventilador com Covid. Quando voltou para casa, mal conseguia andar. Ele levou semanas para criar resistência para chegar à caixa de correio com a ajuda de um andador.

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Rick Lucas de Hendersonville, Tennessee, passou cinco meses no hospital em um ventilador com Covid. Quando voltou para casa, mal conseguia andar. Ele levou semanas para criar resistência para chegar à caixa de correio com a ajuda de um andador.

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Na antiga clínica COVID de Englund, há muito foco na dieta, sono, meditação e aumento lento da atividade física. Mas alguns médicos estão dispostos a descartar todos os tipos de tratamentos para ver o que pode dar certo.

Na casa de Lucas no Tennessee, o balcão da cozinha mal comporta todos os frascos de suplementos e prescrições. Uma é a medicina da memória. “Descobrimos que a memória dele é pior [after taking it]”, diz Cinde.

No entanto, outros tratamentos realmente pareciam ajudar. Cinde perguntou a seu médico, Stephen Heyman, sobre testosterona para a energia de seu marido. Depois de alguma pesquisa, Heyman concordou em tentar.

Está tentando drogas – tratamento de dependência ou combinações de drogas usadas para colesterol e coágulos sanguíneos – que são consideradas potencialmente promissoras para COVID de longo prazo. E ele é considerado uma espécie de cobaia.

Heyman tem subido e descido com seus longos sintomas de COVID.

A certa altura, ele pensou que estava passando por lapsos de memória e problemas respiratórios. Então ele contraiu o vírus pela segunda vez e se sente mais cansado do que nunca.

“Acho que não posso esperar que alguém me diga o que fazer”, diz Heyman. “Vou ter que usar minha experiência para tentar descobrir por que não estou me sentindo bem.”

Esta história vem de uma parceria de reportagem da NPR Rádio Pública de Nashville e KHN (Notícias de Saúde Kaiser).