Convivendo com a ansiedade de ter um filho com neurofibromatose

Autor: Jéssica Jemente.

Algumas horas atrás eu estava bem… Bem, bem, não bem, mas eu estava suprimindo/controlando minha ansiedade da melhor forma que podia, como tento fazer todos os dias. MAS ontem à noite tudo me atingiu. Assim é a vida agora. É medo, tristeza, sentimento de perda, raiva, confusão e impotência.

Este é o nascimento de uma criança com uma condição médica incurável. Não é uma condição médica que envolve apenas UM tipo de doença ou sintoma, mas um distúrbio genético aterrorizante que causa uma infinidade de sintomas, doenças, dores e deficiências e não há como saber quando/se ocorrerão ou quão graves serão. .

Então, quando minha linda filha reclama por algumas semanas que sua “barriga dói” apontando para o peito ou as pernas doem ou vejo novos inchaços ou manchas em sua pele, meu coração afunda. Eu começo a pensar nos piores cenários e meu estômago está em nós. Estou pensando rapidamente em qual especialista devo procurar e se é algo que devemos ir ao pediatra regular dela (porque ela ainda é uma criança em crescimento) ou pode ser algo mais no crescimento dela, algo errado? tumor? A lista continua…

Meu marido e eu conversamos sobre isso várias vezes. Entro em contato com meus colegas pais NF e pesquiso MUITAS postagens relacionadas ao que vejo minha filha experimentando. Em seguida, marque uma consulta e converse com seu médico sobre tudo o que levou a isso. Estou quebrando meu cérebro tentando lembrar de cada diagnóstico, luta, dor, tratamento, medicação e suplemento que ela tomou em TODAS as consultas. É exaustivo e tenho que reviver a dor que esse distúrbio causa todas as vezes, mas não quero deixar de dizer nada que possa ser relevante. Se me esqueço de mencionar alguma coisa, fico muito desapontado comigo mesmo por não me lembrar de todos os detalhes de sua saúde até agora ou por não preparar melhor minhas perguntas com antecedência. Discutimos nosso plano daqui para frente e o que faremos agora (raio-X? ressonância magnética? Ela vai precisar de anestesia novamente? EEG? Exame de sangue? Ver outra enfermaria? Tentar medicação?). Será um diagnóstico hoje ou apenas monitorar desta vez?

Vamos para casa e tentamos continuar nossas vidas diárias normais. Então acontece de novo… Algo mais aparece. Mya parece estar com dor, andando um pouco estranhamente, revirando os olhos e se contorcendo de um jeito engraçado. Eu pergunto: “Por que ela está tropeçando de repente?” Todo o ciclo começa novamente – preocupação, medo, pesquisa, perguntas, qual especialista, exame, diagnóstico, esperar e ver, repetir.

Tudo isso, sem mencionar a preparação de Mya para o que quer que esteja prestes a acontecer com ela. Ajudando-a com consultas médicas, cutucando, cutucando, agulhas, fios, “fotos de seus ossos”, verificando suas “manchas de super-herói”. Minha filhinha acabou de completar 4 anos. “Por que ela tem que sofrer mais do que a maioria dos adultos?” Eu me pergunto. Sinto-me sobrecarregada de tristeza, mas tenho que permanecer forte por ela.

E nossa filha…Nossa filha linda, inteligente, gentil, atrevida, GUERREIRA! Ela me dá muita força, coragem e determinação. Ela ilumina todo mundo que conhece e tem tanta força naquele corpinho dela! Ela é tão resiliente (assim como muitos pequenos guerreiros como ela) e lida com coisas com as quais a maioria dos adultos luta. Ela se tornou a melhor irmã mais velha e estamos tão impressionados com sua bondade e amor.

Este ciclo acontece uma e outra vez. Às vezes, temos semanas ou até meses em que pequenas coisas não aparecem e não precisamos questionar cada movimento, dor, gemido, comportamento estranho e dor de estômago ou contração nos olhos. Nesses momentos, posso passar horas, talvez até um dia inteiro, sem pensar no distúrbio da minha filha, me preocupar ou pensar em todos os “e se” acontecendo dentro do corpo dela que não consigo ver.

Sorrio, rio, converso com meus amigos, choro, tenho dias ruins e dias bons, compartilho postagens, me comunico nas redes sociais, administro meus negócios, brincamos, nossa família se diverte junto, vamos às compras, cozinhamos, limpamos, lavamos roupa. Tudo é NORMAL, como deveria ser. EXCETO NÃO É…. entre todos aqueles momentos normais algo me atingiu. Pode ser uma mancha na pele dela enquanto estamos nos preparando, um compromisso no calendário, vê-la congelar quando outra criança corre muito perto dela, vê-la se debater um pouco nos degraus do parquinho, ou até mesmo um poste que vejo de outro pai NF. Às vezes é sem motivo…

Eu luto com essa ansiedade todos os dias.

Estou aprendendo a lidar com o diagnóstico da minha filha e me certificando de que ela receba os melhores cuidados possíveis. Eu me encontro hipersensível às lutas e doenças que ela enfrenta, e às vezes me afogo em uma poça de lágrimas porque estou perdido. Todos os dias eu sonho que esse quadro que acabei de pintar para você não é mais a nossa realidade. Que, quando algo acontecer com nossa filhinha, tenhamos respostas, tratamentos que funcionem e, acima de tudo, MEDICAMENTOS. Difundir a conscientização e o financiamento para a pesquisa de NF é muito importante para meu bebê, nossa família e muitos outros com quem tivemos a honra de construir relacionamentos (a maioria dos quais são ótimas crianças como Mya). Isso poderia nos aproximar do tratamento medicamentoso (como o selumetinibe recentemente aprovado pela FDA!), mais apoio e um dia até mesmo um mundo sem esse distúrbio horrível.